65朵红玫瑰,少女与病魔

原作者:E.D. CAUCHI原文链接:Wave of inspiration



加拿大纪录片65朵红玫瑰描述了一位少女与囊性纤维化病的不懈斗争——然而就在该片吸引了广大观众的时候,Eva Markvoort的战斗仍在继续。

她看起来就像个模特——一米七五(五英尺九英寸)的绝妙身材,火红的头发,充满活力的外向性格。关于她的电影在世界各大电影节获奖,她的日记拥有数千忠实拥趸,连Google也早就知道了她的大名。

但是Eva Markvoort不是什么新兴的好莱坞明星。她的电影65朵红玫瑰是一部追述其双肺移植经历的记录片。她罹患囊性纤维化病,简言之,这种致命的呼吸道疾病导致肺部积液并严重阻碍呼吸。它是加拿大人中最常见的遗传病症。Markvoort在最近EYE WEEKLY的采访中说:“有的人有棕发,有的人带牙套,有的人就是必须得常年进出医院。”

她自出生就与病魔生活在一起,这位25岁的维多利亚大学戏剧专业学生多年来力求过上常人的生活。在65朵红玫瑰一片中她对病魔的放肆轻薄一目了然——该片2009年春在Hot Docs上映,并于今晚(11月16日)在CBS的The Passionate Eye(热视)节目中首播——这种态度只是她那黑暗中总有一线光明的个性的表现之一。她相信病魔巩固了她和弟弟妹妹的关系。她称他们为照顾者和保护者——她作为姐姐享受到这种不寻常的动力——尽管她的乐观无法抹掉独自面对死亡的感受。

“我的某些部分是我的家人无法理解的...也是我生活中每天都要对待的事情,”她在2006年的第一篇在线日记里写道,“我需要一个排遣的地方,以便放开自己,不必一直保持积极和振奋。我需要一个场所让我的恐惧无所束缚的宣泄。”

从那以后,Markvoort以非凡的坦率写作,发布照片,赋诗和撰写日记。她最初只是打算和病友联系(因为可能导致互相加重病情,她无法与病友会面),但是她的网站的访问者写下了数百条留言:有些人为了支持她的努力还特意在livejounal开了自己的blog。

这种“积极和鼓舞”的能力感动了Markvoort的老朋友Philip Lyall,Philip把她介绍给自己UBC电影学院的搭档Nimisha Makerji。他们正为毕业创作选题,于是决定记录Markvoort等待双肺移植的过程。他们以她的网络ID65朵红玫瑰作为片名,其灵感来源于Markvoort小时候对“cystic fibrosis”的错误发音(囊性纤维化,与sixty-five音近-译注)。

联合导演/制片人/编辑Lyall和Makerji着手拍片的时候,Markvoort的肺部已经严重阻塞,医生认为如果不进行移植她活不到2009年。

“我们以为她真的会死掉,”Makerji说,“这也正是这部纪录片的惊奇之处之一,你无法知道它将如何发展下去。”



正如影片中拍摄的,07年万圣节之前的一周,Markvoort的传呼机那尖锐的哔哔声打断了她平淡的南瓜地之旅:适用于移植的新肺有了。这是一个如此令人难以忍受的激动时刻,以至于Lyall险些把摄像机摔了。“拍得有些模糊了,”他说,“我都不知道我拍到些啥,我完全被那一刻感染了。”

他把拍摄的素材交给CBC电影制片公司做后期。他们有全班人马和更好的后期制作冲洗,使得影片在Hot Docs的观众中大受欢迎,并在上个月的温哥华国际电影节上荣膺3项大奖,包括最受欢迎加拿大电影和纪录片奖。该片最近被国际公共广播事务局选中并将于全球上映。

该片因真实记录了Markvoort与病魔搏斗的起起伏伏而广受称赞,65朵红玫瑰也使她成为人们日益关注的器官捐献的代言人。在关于美国医疗保健的庞杂辩论中,Makerji仅仅称赞了加拿大的医疗系统。

“观看Evad的手术可能是我生命中最激动人心的时刻,”她说,“很美,外科医生们所做的,简直是一种艺术。”

John Yee是Markvoort的外科医生,他还是英加肺部移植项目的主任,他给与Makerji和Lyall门诊乃至手术的全面通行证。(在实施硬膜外麻醉时他们的摄像师感到想吐:团队不确定他们能否承受的了看着他们的朋友胸腔被打开。)但是获得入场权不是唯一的障碍。影片制作者们也同时经历着改变生活的各种变化,他们必须从学生步向职业。如Makerji所说,“手术之后真正的剧本才刚刚开始”,Markvoort的身体对新器官有排异反应。

从该纪录片在Hot Docs首映以来,Markvoort已经为加拿大囊性纤维化基金会主持2次65朵玫瑰募捐活动,前往国际电影节参加上映仪式,并接受了很多采访。她和弟弟驱车前往加利福尼亚,但是,你可以注意到去年她从行程计划里划掉了一些项目,“没去成布鲁克林大桥”。仅在接受她的新肺一年后,Markvoort已经又回到了等待移植的名单中。

9月她不得不拒绝她向往已久的项目:参加病儿医院Oochigeas营帮助儿童癌症患者,因为她被发现对新肺有排异反应并且被诊断有阻塞性细支气管炎,导致肺部无可弥补地阻断气道。

因此Markvoort已搬回来和父母同住,仅依靠相当于正常肺部功能的15%生存。“这意味着我的气道...已经闭塞,”她说,“我不能行走。不能上下楼梯。”从床上坐起来这样简单的事情要花掉她5分钟时间。家人和朋友——她亲切的称之为她的“侍从男女”——轮流帮助她。成百的支持者写信给她表示,正是在她的激励下才签署了器官捐献卡。更多的人寄来了信件和礼物,她把它们挂在房间里。

曾经繁忙的Markvoort发现自己很难为身体状况所迫而静下来。尽管她的病情恶化,她和朋友Cyrus McEachern,一名英属哥伦比亚大学医学院学生,正忙于一个新的器官捐赠宣传活动,该项目以艺术项目的形式进行:他们定位于其他器官的接受者,Markvoort把器官的形象画在手术时身体上的相应位置,McEachern负责为其摄影。她坚持几乎每天在线上日记中贴出来。

Markvoort最非凡的就是她的乐观精神。她说,65朵玫瑰,使她“更加镇静的面对死亡。它能实现我做不到的事情。我希望它能拯救生命。”

在上周我们进行采访的晚间,Markvoort的呼吸进一步阻塞并被送往医院。她在日记上写道,“我太累了,但是你们不必担心,我会斗争!我永远永远永远永远不会放弃!”她现在有所好转但是仍在医院。

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